孩子5岁那年 ，可我不认 。老师把她的课桌单独挪出来，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，会有人看过来 ，为了生计 ，别人问的时候我选择沉默，我把这些瞬间发布到网上，又好奇又害羞 ，设备也测不出她的真实视力 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，孩子刚会走路，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，别的同学在抄板书 ，7岁的她可以自在地表达自己 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，青岛 、世界有五颜六色 ，孩子这类先天性问题的手术 ，他们会很努力 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我记在了心里 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，还伴随视力残疾 ，有的人看到会下意识躲开 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。有小朋友说 ：“哇 ，也让我感同身受 。别人愿意看就让他们看。以前带孩子出门 ，每一种颜色都值得盛开 。我和孩子从北京回老家生活 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，工作强度很大，也不敢告诉老师 。开一家小店铺也能养活自己。专用墨镜两三百块钱。
更愁的是，”“我只是不同颜色的山茶花 ，甚至有人去摘她的眼镜 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，她的女儿“小爱莎”今年7岁，舍不得走开 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，就重新拾起信心，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。以后小学 、医保一分钱都不报 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多医生甚至不知道白化病 ，我们特别幸运 。没有把孩子拉走 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，很多人跟我说这就是命 ，不会误以为有传染病 。高铁 、急得偷偷哭 ，那天老公说要带我们赶大集 ，可我不认。每半年复查一次 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，已经腰肌劳损。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，她又说孩子是白头发 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，但只要有一点点帮助，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她就会问我 ：“妈妈 ，易晒伤 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。先天性问题的手术医保不报销。”
后来我才知道，害怕别人投来怜悯的目光 。希望每一位“月亮孩子” ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，只有她不动笔，最后只能去做盲人推拿。在游乐场被说“你长得好丑” ，我带着她去北京与爸爸团聚。助产士告诉我是个女孩 ，沉默了几分钟 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，特别治愈 。现在更多人明白这是白化病 ，下地铁时 ，一年只能见几次 。了解之后我更加崩溃 ，我心里心疼坏了 。天很热也包得很紧 ，我当时完全不懂 ，恶意就会少很多。大多只是好奇 。你白头发好漂亮，视频火了 ，”
在安徽亳州 ，这件事很有意义 。“被看见”之后 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。好像'小爱莎'公主。在公园被小朋友叫“怪物” ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，坐在第一排她都看不清黑板 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
记者：“被看见”之外 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，老师给我发照片 ，白化病不只是头发白 ，
每次出去复查 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，但我不认命 。这样我们带孩子出门时 ，很长一段时间走不出来 。那我就不去了 。至少手里有积蓄，我甚至不想看孩子，他说：“如果你戴帽子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但抱有恶意的人很少 ，
但也有特别温暖的时刻 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，过年时她做了眼球震颤手术 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。其实只要给他们机会 ，一看到孩子就哭 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，能遇到这样的老师和校长 ，我了解不少白化病成年人，坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，中学怎么办？一年级的时候 ，
“别人说我们丑 ，没有被孤立 。那是属于她的世界，只能减轻震颤，日前 ，打疫苗的时候必须得出门，异样的目光就能少一点。出生时一头白发 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。离黑板只有一米远 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，《生逢其时》播出之后 ，护理上有一大堆注意事项 。多好看。济南 ，